Si tu me suis depuis le début tu sais déjà que Mr Loulou est un enfant avec plusieurs allergies alimentaires. J’ai eu l’occasion d’évoquer le sujet à plusieurs reprises par-ci par-là. Le dernier article à ce sujet date de février. J’avais un petit coup de blues par rapport à la situation. Cette fois j’ai voulu partager avec toi le déroulement de l’introduction à l’arachide de mon fils.
Allergie à l’arachide
Dans un premier temps et pour situer un peu la chose, l’arachide est autrement appelée la cacahuète. Ce fruit ne fait pas partie de la classification des fruits à coque, car elle n’a pas de coque solide. Elle est rattachée aux plantes de la famille de légumineuse avec le soja, le lupin, les petits pois… En cherchant des informations à ce sujet pour Mr Loulou, j’ai même appris que le terme arachide était utilisé pour le fruit de la plante, la gousse, et la cacahuète en est en fait la graine.
Il s’agit là d’une des allergies les plus fréquentes et les plus graves aussi. En France elle tient la seconde place du top 10 des allergènes alimentaire prioritaire selon le site Passeport santé. Cette allergie contrairement à d’autres, disparaît rarement avec l’âge, mais je garde espoir malgré tout.
Cotés symptômes, cette allergie se déclare habituellement par des signes digestifs comme des diarrhées, nausées ou des vomissements. Mais on y trouve aussi des réactions cutanées avec des poussées d’urticaire et des réactions pouvant aller jusqu’au choc anaphylactique.
Test de Provocation Oral
Généralement avant de commencer une introduction à un aliment on commence par un Test de Provocation Oral, autrement appelé T.P.O.
Ce test se fait sous surveillance médicale, généralement à l’hôpital pour une hospitalisation de jour, voir sur deux en fonction des risques.
Le TPO consiste à mettre la personne allergique en contact avec son allergène. Dans le cas de l’arachide, Mr Loulou a dû manger une dose précise à intervalle régulier pour voir comment que son corps réagit. On teste un seul allergène par séance et cela dure généralement bien une journée entière. Ce sont des journées longues et fatigantes.
Le test est pratiqué en milieu hospitalier, car on ne sait jamais quelle sera l’intensité de la réaction. Tout est alors mis en oeuvre pour pouvoir agir vite si nécessaire. Et pour être certain qu’une réaction ultérieure ne risque plus d’arriver, vous êtes invité à rester à l’hôpital jusqu’à 3 heures après la dernière dose.
La réintroduction de l’arachide
Depuis que l’allergie a été détectée, Mr Loulou n’en a plus consommé sous quelques formes que ce soit (huile, plat, biscuits…) Le lendemain de ses 2 ans, le pédiatre a décidé de réaliser un T.P.O à l’arachide. Rendez-vous donc à l’hôpital à 8h pour le préparer.
Je suis arrivée avec une boule au ventre et une crainte de ce qui allait se passer durant cette journée. Les infirmières étaient pour certaines sympathiques d’autres un peu moins à mon goût. Un manque de tact et de douceur (peut être mon cotés maman protectrice qui dit ça, va savoir). On a alors pesé, mesuré Mr Loulou et mis en place les patchs pour pouvoir plus tard y mettre le cathéter pour l’éventuelle perfusion.
Première dose administrée à 10 h. Autant dire qu’entre 8 h et 10 h le temps était long. On a commencé très petit avec 250 mg de cacahuète cachés dans une cuillère de compote de pommes. C’est passé plutôt bien. Contrôle de la tension et des constantes, rien à signaler. Mr Loulou joue tranquillement dans sa chambre et on attend 20-30 minutes environ avant la dose suivante. Tout se passe bien avec cette dose jusqu’à la 3e.
Là ça se complique, car il a repéré les cacahuètes et n’ en veux déjà plus. Petit subterfuge en remplaçant la compote par du yaourt au chocolat, BINGO ! Cette deuxième dose à 750 mg, Mr Loulou l’avale et dans la minute il se met à tousser un peu. Une toux sèche, mais qui ne m’alarme pas dans l’immédiat. Je me dis qu’il a du mal à avaler sur le coup. Son plateau-repas arrive, mais il ne peut pas manger de suite on doit attendre de voir si la dose réagit. Et là d’un coup je le vois porter ses mains à son coup, tousser plus fort et me dire sa pique. J’appelle directement l’infirmière, qui arrive et qui repart aussi tôt chercher l’interne en pédiatrie qui s’occupe de lui.
Je le vois alors tousser, se frotter la bouche intérieure et extérieure. Il me répète que ça pique malgré l’eau qu’il boit. La toux se fait plus forte et il siffle. L’internet arrive enfin avec le nécessaire pour stopper la réaction.
Le voilà alors sous Ventoline, à bout de force et je vois qu’il est couvert de plaque rouge sur le corps. Il s’endort sans même avoir pris son repas. Il me fait de la peine. Je le vois si mal j’ai eu peur et lui aussi. Je me demande si j’ai bien fait de faire ça maintenant, n’est il pas trop petit pour comprendre et anticiper? Je m’en veux.
Comme des anti-histaminiques ont été donnés on ne peut plus continuer pour aujourd’hui, alors je me dis que nous allons rentrer en début d’après-midi une fois les 3 heures passées. Sauf que vu l’intensité de sa réaction le pédiatre qui suit Mr Loulou a préféré le garder en observation toute la nuit. Ça, c’était ce que j’ai entendu le jour là, et le lendemain j’ai apprit qu’en fait ils souhaitent retentait la chose. Sur le coup j’étais sceptique et pas rassurée. Mais on m’a expliqué que le corps à une réserve « d’anticorps » (je ne trouve plus le terme exact que l’ont m’a donné) qui sorte en cas de réaction allergique pour défendre l’organisme de ce qui croit être une attaque. Cette réserve mets du temps avant de se recharger. La réaction de la veille est donc l’occasion de pousser le TPO un peu plus loin avec une dose plus forte pour habituer son corps et surtout éviter qu’il ne fabrique encore ces anticorps.
Le second jour
Nous reprenons donc la dose juste avant celle qui l’a fait réagir hier, sans aucun effet, puis la dose qui l’a fait réagir. Encore une fois rien à signaler. Me voilà soulagée. On continue difficilement, car Mr Loulou n’en veut plus. Il n’aime pas le goût et ne l’accepte plus même avec des Smarties c’est pour dire. Il a même tendance à vomir du coup on décide d’arrêter après une dose de 1 g. Il s’agit là d’une dose palier qui permet ensuite de pouvoir continuer le protocole de réintroduction à la maison.
Il est 16 h 00 je sais que si on lui donne cette dose je ne pourrais sortir avant au minimum 19 h. Je pensais qu’on en resterait là vu l’heure et pour moi le grand pas qu’il a déjà fait ces deux jours. D’autant plus que vu comme il a réagit je sais qu’il tolère les traces.
Mais le pédiatre insiste et me dit que c’est mieux. Mr Loulou joue le jeu et prends cette dose de 1 g. La réaction n’est pas immédiate, mais alors qu’on se balade dans le couloir pour passer le temps la toux le reprend et s’accompagne de rougeur. J’appelle l’interne qui constate la montée en puissance de la réaction de la veille. Il est alors immédiatement mis sous Ventoline à nouveau et on lui donne des anti-histaminiques à nouveau. Pauvre Loulou. Il s’endort avec le masque. Ils ont voulu nous garder la nuit, mais je n’ai pu accepter, car je devais travailler le lendemain et personne pour garder une journée supplémentaire ma puce restée à la maison.
Nous avons donc quitté l’hôpital le soir à 21 h 00 soit après 37 heures d’une hospitalisation qui devait durée à la base 10 heures.
Le retour à la maison
Mr Loulou s’endort dans la voiture épuisée de ces deux jours. Je suis à bout aussi, je n’ai pas dormi la veille, car l’hôpital n’avait pas de lit à me prêter. Je suis restée assise sur la chaise toute la nuit, le matin j’étais cassée de partout. Impatiente de retrouver mon lit. Arrivé à la maison il était content de trouver sa sœur et son papa. Melle Pitchoune inquiète pour son frère avait voulu l’attendre pour lui faire un bisou.
La nuit s’est bien passée, il a bien dormi et c’est réveillé en pleine forme. Maintenant à nous de prendre la relève et de continuer la réintroduction de la façon suivante:
Pendant 15 jours on lui donne 250 mg de cacahuète écrasés et tous les 15 jours on augmente la dose de 250 mg jusqu’à arriver à l’équivalent de 8 cacahuètes.
Ça, c’est la théorie, parce qu’en pratique Mr Loulou n’en veut plus. Il dit qu’il n’aime pas ça et mets du temps à manger sa cacahuète, il pleure, crashe, vomi parfois…Et ça devient une corvée pour tout le monde.
Cette semaine soit 3 mois après le TPO on se demande avec mon mari si on fait bien de continuer. N’est-il pas mieux d’arrêter et d’attendre qu’il soit en âge de comprendre et de participer de façon consciente à la chose? Mais à quel risque?
Mon pédiatre était super. Je dis bien était. Il a suivi ma fille puis mon fils sans problème. Mais maintenant qu’il est presque à la retraite pour avoir un rendez-vous on passe à des mois d’attentes, pour l’avoir en ligne pure une question c’est chose impossible. Le cabinet est ouvert 2h le matin deux jours par semaine. Je me demande même si je ne devrais pas songer à changer d’allergologue. Parce que quelque par on se sent un peu seul lâché dans cette aventure et ça me rassure pas.
Après avoir lu des articles, des commentaires de parents dans le même cas j’ai cru comprendre qu’il était préférable de mener des actions de réintroduction avec les jeunes enfants, car il y a plus de chance que cela soit efficace. Aujourd’hui Mr Loulou mange jusqu’à 1,25 g de cacahuète ce qui n’est pas rien. Mais je ne veux plus lui donner la cacahuète tel quelle comme il en avait l’habitude, car ses derniers jours il en vomit systématiquement en essayant de l’avaler avec un verre d’eau.
J’ai alors essayé avec des Curly et il a aimé. Je pense alternés quelques curly et M&Ms jusqu’au rendez-vous du pédiatre pour faire le point sur la situation.
En conclusion de cette réintroduction
Je pense que je n’étais pas bien préparée à cette situation. Je ne savais pas réellement ce qui m’attendait à l’hôpital, je n’avais pas envisagé de passer la nuit là-bas. Je n’étais pas informée des changements à mon retour. Je n’avais pas prévu de balance spécifique pour peser les petites quantités, pas de cacahuètes… Je n’avais pas idée du temps que ça prendrait, de la manière dont j’allais devoir aborder ça avec Mr Loulou…
Moi qui aime tout prévoir j’aurais voulu avoir toutes ces informations pour mieux m’organiser et préparer Loulou aussi. Mais je ne vais pas me plaindre, car je pense qu’il y a pire et que j’ai de la chance, car il tolère plutôt bien l’arachide maintenant. C’est encourageant.
Je ferais un point avec toi d’ici la fin de l’année pour te dire ce qu’il en est. Mais je sens que c’est compromis car Mr Loulou ne veux plus en manger. C’est un calvaire pour tout le monde de lui en faire manger. Il refuse même les Curly ou les M&M’s. Si vous avez des idées ou conseils je suis preneuse.
Et toi as-tu des allergies aussi? Comment vit tu avec?
Bonjour à vous. Je M appelle Sandrine j ai 24 ans et je suis allergique depuis mes 3 ans et demi principalement aux cacahuètes. Par chance et par insistance je pense, j ai réussis à guérir de toutes mes autres allergies (lupin ; légumineuses; fruits secs; soja; farine de blé …). Il ne me reste que les cacahuètes à présent. Je suis en ré introduction depuis 6 ans grâce aux curlys ( j en mange 10 par jour) et les progrès sont très très lents et les conséquences peuvent encore être parfois désastreuses. …
N hésitez pas à venir em parler.
Bonne journée à vous.
Merci pour ce commentaire je vais vous adresser un mail. Bonne journée
Bonjour,
Actuellement je suis adulte . Mais allergique à l’arachide depuis 1993 ( 2 ans)
Jai fais un œdème de quinck et un urticaire géant.
A l’âge de 17 ans ( 2008) , jai voulue manger des pâtisseries orientales . Je me suis retrouvée avec un choc anaphylactique un œdème de quinck et un urticaire géant. Hospitalisée en urgences vitales pendant 1 nuit .
Mais actuellement mon allergie a l’arachide a diminué , jai demandé à mon allergologue de me faire une réintroduction à la cacahuète . Je le fais ce lundi ( 1er juillet 2019) . Je vous avouerai que jai un peu peur vu que mes réactions étaient très forte il ya 10 ans…
Bonjour merci pour votre message. Qu’à donné votre réintro ? En général ils y vont progressivement ne vous inquiétez pas.
Je trouve ça tellement stupide et dangereux de faire souffrir un enfants comme ça!
Vous n’êtes pas pour la réintroduction des allergènes afin de leur permettre de vivre normalement et sans complications ?
Je suis allergique au arachide avec choc anaphylactique et je vie tout à fait normalement! Désoler mais je trouve que ça fait souffrir l’enfant sans aucune raison valable en plus d’affaiblir son système immunitaire dans le seul but qu’il puisse manger un aliment qu’il naine même pas car le corps le sais et se protège! Jetait comme se jeune garçon. Je n’avais jamais voulu manger d’arachide bébé car je disait que ça puait jusqu’à ce que je mange un beigne avec des arachide égratigner dessus et que l’on découvre mon allergie! Je trouve ça ridicule de tordre un bras à un enfant de manger un aliment qu’il n’aime pas dans le seule but de « le faire vivre normalement »! Oui la possibilité de réaction est la mais c’est au parent d’apprendre à leur enfant à ne pas accepter la nourriture des autres et à faire attention. J’ai 23 ans et je n’ai jamais fait aucune réaction allergique car ma mère m’a appris à ne jamais me fiez au autre pour la gestion de mes allergies. Je ne subirai n’y ne ferai jamais subir se genre de traitement à mes enfants.
Je vous remercie pour votre commentaire. C’est moi qui ai écrit cette article. Et si je l’ai fait c’est justement parce que je me pose des questions sur le sens de tout ça. Je vois bien qu’il n’aime pas ça, qu’il n’en veut plus et que ca l’embête plus que tout. Il a 2 ans mon bonhomme et je suis fière de voir que j’ai, tout comme votre mère, réussi à le sensibiliser sur ses allergies. Il sait ce qu’il peut manger et ne peux pas. Il refuse systématiquement quelque chose d’autres si je n’ai pas validé et je trouve ça bien. J’ai été embarqué dans cette désensibilisation sans savoir où ça me mènerait et comment ça aller se passer. Je suis devenue acteur d’une chose qui avec le recul ne me convient pas. Cela fait 2 jours qu’il n’a pas pris ça dose et je n’ai pas l’intention de lui en donner aujourd’hui. Ce qui aura pour effet d’annuler ces 4 mois de travail. Mais si je le fait c’est parce que après tout je me demande pourquoi et si ça a un réel sens. Donc au fond, voyez-vous je pense que nous ne sommes pas si différentes sur notre façon de penser.
Je comprends votre dilemme et je sais que tout comme au Québec le système de santé est tout sauf à l’écoute des mère et n’explique pas. C’est une choix difficile que vous avez fait! En plus d’être effrayant, moi mes nerf ne le supporterai pas. Tout les choix on un fondement différent et la personne qui le fait à de bonne raison de le faire. Je ne juge pas votre décision de faire la désensibilisation ou non mais je trouve que les médecin ne devrais même pas en parler. C’est dangereux car la réaction peux être à l’accumulation. Vous êtes courageuse d’avoir persévérer si longuement.
Merci pour vos commentaires 🙂
Je ne suis pas maman d’allergique alimentaire mais assmat d’allergiques alimentaires ;-). Plus grands que ton loulou.
Il y en a eu une, allergique à tous les laits, même les traces il fallait éviter. Je l’ai gardée vers ses 9 ans, pendant 6 mois, en faisant très attention à la composition de ce que je lui proposais quand ce n’était pas du préparé maison. Je n’ai pas eu de problèmes. Son allergo voulait qu’elle mange des produits laitiers en petite quantité, elle a toujours refusé d’essayer. Moi je ne me sentais pas de le faire « en douce » et donc avec la maman, nous avons été d’accord pour que je ne m’occupe pas de ça. Elle a maintenant 14 ans et continue à manger sans laits d’aucune sorte. C’est son choix. Elle gère, comme une de ses copines diabétique gère son diabète.
Il y en a un, allergique aux cacahuètes comme ton loulou et par extension au fruits à coques. J’ai commencé à le garder quand il était au CM1, avec un protocole, les médocs en cas de crise, etc. Éviction stricte. Là aussi l’allergo a assoupli au fur et à mesure, donc maintenant si il y a des traces ça passe. il pourrait lui aussi tenter des aliments interdits auparavant mais il n’en a pas envie. Ça ne le tente même pas. Il vit bien sans. Ça ne l’empêche pas de partir plusieurs jours en voyage scolaire, en colo, etc.
Je ne sais pas si ça va t’aider un peu. Mais en tant que maman, ça ne me dit rien de forcer un bonhomme de deux ans à manger des trucs dont il ne veut pas. Quelque part, c’est le forcer à aller contre son ressenti. Je comprends bien le point de vue des médecins, que si on réintroduit petit, il y a plus de chances que ça se passe bien plus tard, mais après tout, on peut aussi vivre sans cacahuètes. Et puis si les traces passent, c’est déjà quelque chose qui va augmenter les possibilités d’aliments tout faits, jusqu’à ce qu’il soit assez grand pour comprendre et gérer ça un peu plus de lui-même.
Oui en effet avec tout ça on a déjà pu voir que les traces passent alors ça aide beaucoup. Je comprends ce que tu veux dire, et c’est un peu pour ça que je pense en rester là. Ce soir nous seront à 3 jours sans et ca sera la fin de sa réintroduction pour le coup. Mais je ne veux plus aller à l’encontre de ses envies et de ces goûts, car vraiment il n’aime pas. Merci pour ton témoignage. 🙂 A bientôt sur le blog j’espère.
bon sang c’est pas facile de gérer tout ça et surtout éprouvant pour lui! Bisoussssss
Oui je pense qu’il ne doit pas tout comprendre et que ça doit être difficile et fatiguant ces journées pour lui. Bisous
Mes larmes ont coulées en lisant ton témoignage tellement je me projette à ta place. Le mien a 4 ans et une allergie à l’arachide dont on a vu les effets une seule fois avec un choc anaphylactique de stade 3 ; il avait alors 2 ans!
J’aimerais un jour passer cette étape avec lui mais je suis terrorisée à l’idée qu’il soit en danger….J’attendrais peut-être la commercialisation des fameux patchs au lieu de lui imposer d’en manger.
Je te souhaite beaucoup de courage ainsi qu’à Mr Loulou….en espérant qu’il ne se rappelle jamais ces sensations.
Je pensais qu’ils étaient commercialisé déjà ou utilisé en milieu médicale. Je pense que ca peut en effet être une solution plus pratique. Courgae à toi et merci pour ton message. A bientôt j’espère
Notre garçon est aussi allergique à l’arachide (entre autres), cela a été détecté un peu avant ses 2 ans. Nous nous sommes rendus à l’hopital pour les test puis la réintroduction, mais il refusait catégoriquement de manger ses curly. J’ai préféré ne pas insister pour ne pas le dégoûter et aujourd’hui je ne regrette pas ce choix. Nous sommes en effet retournés faire des tests pour ses 5 ans… il fallait tout reprendre à zéro et malheureusement son seuil de tolérance avait diminué fortement. Qu’à cela ne tienne, Simon était très motivé et bien plus mature ! Nous avons repris la réintroduction à la maison avec des cacahuètes entières. 6 mois plus tard nous avons refait les tests et les résultats étaient au delà de nos espérances… une dizaine de cacahuètes sans aucune réaction à l’hôpital. Il n’est pas guéri mais on a écarté le danger de réaction forte à l’arachide. Il doit continuer au moins deux cacahuètes 3 fois par semaine toute sa vie pour maintenir cette protection. Bon courage à vous j’espère que ça sera aussi positif que pour notre garçon.
Merci pour votre témoignage. Votre récit ressemble beaucoup au mien. Je pense agir comme vous, et j’espère avoir un résultat identique. Avec l’âge mon fils sera capable de comprendre les enjeux de la réintroduction et ça sera sans doute plus facile tout comme ça l’a été pour vous.
Bonjour,, mon fils de 2 ans est allergique aux arachides . L’allerlogue souhaite faire le TPO mais je ne me sens pas prête. J’aimerai savoir où en est votre fils à ce jour. Merci beaucoup. Cordialement
On est toujours en eviction total. Le TPO n’a pas été un succès. Courage à vous
Bonjour
Je suis maman d’un garçon de 5 ans qui lui aussi a des allergies alimentaires c’est à dire du fruit à coque d’arachide de légumineus et de poissons eau douce et au de mer et en passant par les volailles une vrai galère pour préparer à manger nous avons fait 3 introductions amande thon et cacahouète sous forme de curly le thon à été un échec il n’a rien voulu à l’hôpital du coup nous sommes resté 3 heures puis reparti pour les 2 autres sa s’est plutôt bien passé mais une fois à la maison pour lui donné les doses il n’a rien voulu savoir pleure crie…. Du coup j’ai abandonné peut être que j’ai fait une erreur mais je ne voulais pas me battre avec lui je mais sur pause pour le moment et je verrai d’ici la fin de l’année par contre si vous avez des idées je suis preneuse
Je comprend j’ai mis ça en stand by aussi un moment avec Mr Loulou. Je voulais plus lui imposer quelque chose qu’il ne comprend pas vraiment
Merci pour votre histoire. On est censé faire une réintroduction dans 2 mois. Mais j’hésite beaucoup pour ma fille de 5 ans. Je me demandais si le fait de faire la réintroduction, enlevait leur sensation de picotements quand ils consomment de l’arachide ? Car je trouve cette réaction assez protectrice en cas d’accident.
Le but est de leur permettre de tolérer les traces voir plus. La sensation de picotement ne devrait pas disparaître mais peut être apparaître après une plus grosses dose. A confirmer avec votre allergologue
Bonjour,
Merci pour ce post ça me permet de comprendre ce qui va m’attendre pour mon petit bout de 2 ans et demi. En effet après test sanguin négatif et test cutanés négatif aussi, j’ai rendez vous le 16 septembre pour faire la réintroduction a l’hôpital.
Petite question, ton fils était il aussi négatif aux tests ?
Désolée je vois à l’instant ton message. Il était positif à tests cutané et à la prise de sang. J’espère que les tests ce sont bien passé pour ton fils.