L’épilepsie et moi, une histoire courte

Tout a commencé par un malaise inexpliqué lors d’une sortie avec les enfants. De là les choses se sont rapidement enchaînées, un verdict est tombé : Epilepsie. J’ai eu envie de partager ces instants avec vous, besoin d’en parler.

Le début des crises

J’étais dans un magasin pour faire mes courses, j’avais bien dormi, bien déjeuné le matin tout allait bien. Soudain j’ai ressenti un engourdissement dans ma main droite. Ça a débuté au niveau du poignet et c’est aller vers mes doigts puis monter jusqu’au visage. J’ai parlé à ma fille pour lui expliquer ce qui était en train de m’arriver. Mr Loulou était là elle devait le tenir, le surveiller et s’il m’arrivait quelque chose allé chercher quelqu’un du magasin qui remplissait les rayons pas loin de nous.

J’ai respiré calmement pour ne pas céder à la panique et faire une crise d’angoisse par-dessus. Chose je j’arrive de mieux à mieux à gérer soit dit en passant.
J’ai ressenti ma lèvre supérieure s’endormir, le bout du nez, une partie du visage… puis progressivement plus rien. J’étais perturbé par ce petit malaise qui m’a fait penser aux migraines ophtalmiques que je faisais ado.

J’ai fini mes courses pas trop inquiètes et je suis rentré avec les enfants. Je n’ai pas eu us peur que ça je me suis dit petite fatigue peut être rien de grave. J’avais plus peur de tomber et d’avoir les enfants seuls à mes côtés.
Une fois à la maison j’en ai parlé à mon mari qui m’a conseillé d’aller voir un médecin. Mais comme pour moi ce n’était rien… penses-tu. J’ai fait traîner jusqu’au jour où c’est revenu.

Même pas 2 semaines après. Et cette fois j’étais au calme sur le canapé à regarder la télé.
J’ai pris rendez-vous avec mon médecin traitant qui m’a conseillé de voir un neurologue et fait une ordonnance pour une IRM.

Le passage de l’IRM

Le premier que j’ai passé ! J’en avais tellement entendu parler et pas en bien tu imagines bien. J’appréhendais beaucoup pour ce qu’on risque de m’annoncer. (merci greys anatomy, docteur house et compagnie… 😂), mais avant ça la peur de passer l’IRM était plus forte.

Je devais rester 20 ou 30 minutes je ne sais plus vraiment, dans ce tube, sans bouger, éternuer.

Et si j’avais envie de faire pipi ? Et si j’éternue justement ? J’avais lu un article où une personne avait besoin d’évacuer un gaz et n’arrivait plus à ce retenir ça aurait fait un bruit abusé apparemment Mince et si ça m’arrivait… Tu vois comment j’angoisse ? J’avais même peur de ne pas supporter le produit qu’ils devaient m’injecter… je me suis fait tous les films possibles et imaginables.

Le jour J bien en stress j’en parle à l’infirmière pour me soulager un peu. Elle est sympa et me détend bien c’est cool. Je rentre comme une grande dans ma salle, m’allonge et les laisse s’occuper se tout. Je n’entends plus rien avec les bouchons et la mousse qui m’entoure. Ça y est j’entre dans l’IRM. Je crois que c’était le moment le plus bizarre et désagréable pour moi. Je n’ai pas apprécié le fait être en mouvement allongé et de voir le haut si près de mon visage. Rien que d’y penser j’ai besoin de respirer un bon coup.

Je suis dans IRM totalement immobile, je pense, j’écoute les claquements sourds de l’appareil et je patiente. Je sens l’injection du produit dans mon bras, mais ça va. Il faut que je gère et pas de prise de panique. Je dois avouer être plutôt fière de moi.
C’est fini j’attends qu’on m’enlève la perf et je rentre chez moi. En chemin je commence à avoir mal à la tête. Rien de particulier à ce moment, car J’étais sujette au mal de tête régulièrement. C’est pour cette raison que J’ai pensé en premier à une migraine ophtalmique lors du malaise, et que j’ai décidé d’arrêter ma pilule. Mais ça je t’en parlerais dans un autre article 😉

Je me souviens avoir mangé chez mes parents et ne pas avoir traîné, car le mal de tête devenait de plus en plus intense. Une fois à la maison je me suis couché sur le canapé en espérant que ça passe. J’ai fini par m’endormir, mais au réveil c’était encore plus fort avec des nausées. On était invité à un anniversaire, mais impossible pour moi d’aller quelque par. Je me suis couché dans la chambre dans le noir complet, pas un bruit. Mr Biscotte est parti avec les enfants pour que je puisse me reposer. J’avais horriblement mal à la tête, des nausées et mal au ventre. C’était vraiment une mauvaise après-midi. Ça a duré jusqu’au soir 21h.

J’en ai parlé à mon neurologue par la suite qui m’a dit que certaines personnes étaient plus sensibles à l’effet des aimants. Et la j’ai pensé à mon hypersensibilité et je me suis dit que c’était sans doute ça encore une fois.

Le rendez-vous avec le neurologue

Je suis allé récupérer les résultats de mon IRM avant d’aller chez mon neurologue. J’avais tellement hâte de savoir s’ils avaient trouvé quelque chose que je me suis empressé de lire le courrier qui accompagnait les clichés. Et là ouf rassuré, pas de tumeur ou autre chose d’effrayant. Rien à signaler, si ce n’est peut être une sinusite chronique ce qui pouvait expliquer selon moi mes douleurs régulières à proximité de l’œil et mon mal de tête régulier. C’est donc en toute confiance et avec le sourire que je me rends à mon rendez-vous. Mais ça c’était sans compter sur ce qu’on appelle l’EEG autrement dit l’Electroencephalogramme.

J’avais oublié cet examen et quand bien même je ne voyais pas ce qu’on aller pouvoir me trouver comme IRM était clean. J’ai donc passé en toute confiance l’EEG et enchaîné avec la neurologue pour le compte rendu. Elle m’explique que j’ai une activité irrégulière face à certaines situations, et qu’il s’agit d’épilepsie. À ce moment mes oreilles se bouchent, je vois ses lèvres bouger, j’entends un son lointain et je me concentre pour retenir mes larmes. Je ressors avec un traitement et un rendez-vous pour faire le point dans 1 mois.

Le traitement épileptique

J’ai débuté avec un médicament qui au bout de la première prise m’a rendu bizarre, plu moi. Il s’agit de l’Epitomax pour ceux qui connaissent. J’avais l’impression d’être dans une bulle, dépressive je pleurais sans raison, et des vertiges. Tout ça au bout de 3 jours. Il a fallut que j’arrête le traitement à la demande de mon neurologue.

J’ai fait mon second E.E.G 1 mois après le premier et apparemment toujours pas convaincant. J’ai eu droit à un autre médicament. Mais la neurologue m’a prévenu de suite que je devais le débuter progressivement et augmenter peu à peu le traitement, car il est connu pour avoir des risques d’allergies. Je devais le prendre 15 jours puis augmenter ensuite. Et faire ça sur une durée de 8 semaines. Je l’ai pris 9 jours et j’ai fait une réaction allergique avant même le second dosage.

Ne cherche pas, sur une ordonnance quand il est écrit « très rare cas de…» C’est toujours pour moi. Résultat des courses fin du traitement, et je dois être hospitalisé 3 jours au CHU de Strasbourg. Ils ont un service spécialisé en neurologie. D’ailleurs c’est depuis ma chambre que je débute cet article en ce moment même. Entre le dernier rendez-vous neurologue et l’hospitalisation il s’est passé 3 mois.

Hospitalisée pour un EEG de jour et de nuit

On m’avait parlé d’une journée et lorsque j’ai reçu le courrier il s’agissait de 3 jours. Comment faire avec les enfants ? Comment allez travailler Mr Biscotte ? Trois jours de travaille en moins, comment faire… ? Autant de questions qui ont fusées.

J’avais une boule au ventre quand j’ai laissé les enfants ce matin. Nous sommes mercredi et je rentre vendredi. Ça va passer vite, je pense, mais loin de la maison, des enfants et de Mr Biscotte Ce n’est pas évident.

Je me suis retrouvé dans une chambre avec une femme qui devait avoir à peu près mon âge, mais qui ne parlait pas un mot de français. J’aurais voulu être seule pour avoir ma tranquillité. Mais je m’y suis faite. Pas de télé, car on m’a dit que le lendemain j’allais dans une autre chambre pour les examens. Je dois être branché demain matin et passer la journée et la nuit dans une pièce spécifique sous surveillance. Affaire à suivre.

J’avais faim et j’appréhendais le repas du soir, mais j’ai eu droit à du bibeleskase et des pommes de terre. Tu ne sais pas ce que C’est ??? C’est que tu n’es pas alsacienne ou proche de la frontière allemande. 😂 Il s’agit de fromage blanc avec de l’ail et de fines herbes que tu manges avec des pommes de terre rôties. J’adore ça. Je me suis régalé. Qui aurait cru qu’il était possible de bien manger à l’hôpital 😂 (ça c’était juste une faite, car la suite des repas était de plus en plus décevante j’en étais à la diète)

Je suis là depuis 5h et je viens de voir l’interne qui m’a posé plein de questions et examiné. Et après avoir échangé avec lui je me demande un peu ce que je fais là. Pourquoi ? Et bien parce qu’il me dit que ce que je lui raconte s’apparente plus à des migraines qu’a de l’épilepsie. Whatttttt, Je vais donc attendre les résultats de l’examen et je serais fixé d’ici deux jours.

Un EEG à l’hôpital

Mon Dieu que ce fut long ces 3 jours. On me convoque le mercredi à 14h et je débute les examens le jeudi à 14h. Il n’y a pas de l’abus ? Entre temps j’étais là, dans ma chambre à attendre. J’ai fini par m’énerver et à appeler quelqu’un en disant que si je ne débutais rien j’appelais pour qu’on vienne me chercher. 

Je suis enceinte de 3 mois, je n’ai rien mangé sauf le repas du mardi soir, car le reste n’était vraiment pas bon, je suis dans une pièce enfermé, je ne parle à personne et je m’ennuie au possible. Tu m’étonnes que j’ai pété un plomb au bout d’un moment.

Finalement deux sympathiques infirmières viennent me chercher et m’installent les capteurs. Me voilà branché dans une pièce en surveillance vidéo + micro jusqu’au lendemain matin 6h. J’ai entre temps passés un test de repos et de lumière, mais aucune idée du résultat. 

J’ai passé une nuit qui n’était pas la meilleure que j’ai eue ça va de soi. Pas facile de dormir branché à je ne sais combien de file, et sans couverture. Quelqu’un est venu me débrancher à 6h, direction ma chambre avec tous les câbles sur la tête encore au cas où il faudrait refaire un examen.  J’ai patienté jusqu’à 10h pour la consultation la plus surprenante de ma vie.

Je me retrouve dans un très grand bureau avec 7 docteurs autour de moi. J’ai directement identifié le docteur House des lieux. Il avait avec lui deux étudiants et 4 spécialistes neuro. Des échanges de questions entre eux sur mon cas fusé comme si je n’étais pas là. De temps en temps j’avais droit à mon lot de question et voilà. Ce fut un personnage ce docteur vraiment. Il aimait parler et s’entendre parler, je pense. Et d’un coup d’un seul il me dit… Je ne regarde pas vos examens, vous n’êtes pas épileptique ! 

Heinn ???? Alors, là autant te dire que je ne comprends rien et que je me demande ce que je fous là. Il m’explique que ce que j’ai relaté ressemble plus à des migraines et que mon passé en tant que migraineuse confirme son diagnostique. Me voilà rassuré je ne suis pas épileptique finalement, mais migraineuse. Je préfère de loin ça à l’épilepsie sans nul doute. Mais quelle est la cause de ces crises ? Stress, fatigue, pilule… Heureusement pour moi la grossesse me protège pour le moment alors j’ai le temps de réfléchir à un traitement ultérieur.

Me voilà rassuré, je retourne en chambre pour enlever les fils et le plâtre sur ma tête.Et là en chambre surprise ! Plus de lits juste deux chaises, dont une était déjà occupé par ma « camarade » de chambre. Ils ont fait vite là et ont l’air pressé qu’on parte. Je crois que j’avais tout autant hâte de rentrer moi aussi. Je me suis empressé d’enlever comme je pouvais les fils et le plâtre de ma tête et dans un super timing mon papa était venu me chercher. 

Maintenant direction la maison, le repos et l’esprit tranquille.

As-tu déjà vécu quelque chose de similaire ?

 

Photos d’illustration uniquement