Ethan et le combat d’une vie

J’ai était contacté il y a quelques jours par une maman d’un petit garçon prénommé Ethan. Elle m’a parlé de la vie de son petit garçon et des difficultés qu’il rencontre pour se nourrir. Elle a besoin de faire connaitre son histoire, car elle est un peu démunie face à la situation. J’ai tellement été touchée par les choses que je n’ai pas pu faire autrement que de t’en parler via le blog.

L’histoire d’Ethan

Il a maintenant 3 ans, mais depuis sa naissance ce petit bonhomme se bat pour pouvoir manger comme tout le monde. Au moment de la diversification ses parents ont du faire face à plusieurs complications (diarrhée, vomissement, asthme…) qui ont entraîné des hospitalisations à répétition. 

Voici une petite vidéo réalisée par sa maman pour raconter son histoire. Moi personnellement celle-ci m’a beaucoup touchée et j’en ai pleuré comme une madeleine. La vidéo est vraiment bien faite et explique toute la difficulté de la situation. On voit encore une fois que l’instinct maternel est encore là, et que cette maman se bat pour aider son fils.

L’interview de la maman d’Ethan

J’ai souhaité que cet article soit le plus proche de la situation actuelle alors j’ai eu l’idée de proposer une mini interview à la maman d’Ethan. Elle a accepté volontiers de répondre à mes questions que je te laisse découvrir.

La Fée Biscotte: Peux-tu te présenter brièvement et présenter Ethan (en tant que petit garçon, ce qu’il aime n’aime pas.)

Maman d’Ethan: Ethan a du caractère et la force d’un rugbyman. Il sait déjà très bien ce qu’il veut et ne veut pas. Certes il a du caractère, mais il laisse place à des moments câlins. 

L.F.B: peux-tu s’il te plait expliquer la situation au jour d’aujourd’hui ?

M.Ethan: La situation n’a pas beaucoup bougé. Il est difficile de se faire entendre par les médecins. À ce jour nous n’avons pas de réel suivi, et nous sommes toujours dans l’attente d’un réel bilan. Ethan a des multiples allergies, mais on soupçonne également une éventuelle maladie digestive et il faudrait faire des tests pour en être certains.

L.F.B: comment toi en tant que maman vie tu la situation ? Et la famille ?

M.Ethan: La situation étant complexe et bloquée… au bout de 2 ans, on perd patience. Je me sens personnellement épuisée et impuissante devant les douleurs et les frustrations de mon petit garçon. Être accusée de rendre malade Ethan par les professionnels détruit toute la confiance qu’on avait en soi, mais aussi le monde autour. Notre vie de famille a été plus que bousculée, malmenée et même surveillée… On tient grâce à l’amour, mais aussi grâce à Dieu, sans lui, on ne serait plus debout!
 

L.F.B:  Quel message souhaites-tu faire passer via ta page, et tes démarches ?

M.Ethan: Le but de la page étant de faire connaître notre histoire. Montrer que c’est souvent les parents qui sont accusés dès qu’on ne trouve pas médicalement le problème de suite. Pourquoi chercher plus loin? Ethan n’a pas été « bilanté » plus que ça… on nous a mis dans une case allergies et puis débrouillez-vous. Les prochaines démarches sont d’attendre que le seul médecin qui s’occupe d’Ethan nous rappelle pour enclencher les examens… ENFIN! Ah oui puis, plus tard, j’aimerai beaucoup écrire un livre… 😉

L.F.B:  comment pouvons-nous vous t’aider ?

M.Ethan: Comment nous aider? En nous soutenant… un « j’aime », un commentaire, un MP… ça nous aide à tenir, car nous savons maintenant que nous ne sommes plus seuls. Après je dirai que pouvoir passer le relai et profiter de recharger nos batteries serait un miracle, mais avec 4 enfants… difficile!  

L.F.B: de quoi se nourrit Ethan ? Qu’aime-t-il manger ?

M.Ethan: Ethan se nourrit de Néocate (un lait spécifique) qui est la base de son alimentation. Il en boit entre 1 et 1,2L par jour. Nous savons aussi que les chipster de Belin passent aussi en quantité raisonnable … pourquoi? (Double cuisson. une pour faire la fécule et l’autre pour les rendre croustillants), des compotes de pommes, mais de moins en moins. 

L.F.B:  si tu as quelque chose à ajouter, c’est à cet endroit. Lâche-toi

M.Ethan: Je ne suis pas une maman courageuse plus qu’une autre. Je n’ai pas le choix d’avancer… quand on a un enfant qui souffre voir d’eux (le petit frère aussi, mais pas au même point que Ethan), on se dépasse.. Parfois on tombe, on pleure, mais on se relève et continue d’avancer jusqu’à quand on aura la victoire et que Ethan mangera.